La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un’avversario tremendo, implacabile per chi si trova a doverlo fronteggiare. Si tratta di una patologia genetica che si manifesta di regola in età pediatrica, con la quale in Italia convivono circa 5000 persone (colpisce circa 1 bambino maschio ogni 3500). Determina una progressiva degenerazione dei muscoli che conduce rapidamente l’ammalato a una grave disabilità. Attualmente non esistono cure risolutive, anche se grandi speranze sono riposte nella terapia incentrata su un nuovo farmaco, l’Ataluren, che agisce direttamente sulle cause prima che sui sintomi della malattia, ritenuta la più grave tra le distrofie muscolari. Nell’auspicio che la scienza medica faccia il miracolo da tanto tempo atteso, e nel sostenere con convinzione e vigore tutte le iniziative che nel corso degli anni si sono moltiplicate per sostenere la ricerca, la storia che vi raccontiamo oggi è quella di un uomo che non si arrende, che lotta con tutte le sue forze, pur fiaccate dalla micidiale patologia: tanto da riuscire a conseguire – trentacinque anni dopo la sua iscrizione alle scuole superiori – il diploma di maturità. Lui è Paolo Paoletti, ligure, cui fu diagnosticata la Duchenne all’età di 4 anni. 
Da allora ogni giorno per lui è stato una sfida, affrontata non da solo ma con l’aiuto fondamentale della famiglia, degli amici e dei volontari che gli consentono di fare fronte a tutte le esigenze del vivere quotidiano. Unico vero cruccio, quello di non aver terminato gli studi dopo l’iscrizione alle superiori risalente all’ormai lontano 1979. Paolo è voluto tornare sui banchi di scuola, come racconta lui stesso in una lettera aperta destinata a tutte le persone che in questi anni l’hanno sostenuto, confortato e aiutato: “Nell’ottobre del 2013 ho deciso di iscrivermi di nuovo alle superiori e prendere il diploma. Sulle prime pareva una “mission impossibile”, ma era fondamentale provarci ugualmente. Con la tenacia e grazie alla grande disponibilità degli insegnanti ho potuto intraprendere questo percorso. I professori sono stati disponibili nei miei confronti: mi hanno messo nelle condizioni ottimali per studiare, mi hanno aiutato a procurami i libri, mi hanno indicato programmi “mirati” per raggiungere la stessa preparazione degli altri studenti. Le mie condizioni di salute, ancor oggi, non mi permettono di compiere grandi sforzi fisici. Perciò, tutto ciò che concerneva studio ed esame l’ho dovuto svolgere tra le mura domestiche. La commissione si è presentata a casa mia per le prove scritte e orali. Qualcuno si domanderà perché non sono potuto andare a scuola per fare l’esame. Semplice: fisicamente non sarei stato capace di farlo a causa della mia malattia. Per me è dura trascorrere tante ore in carrozzina ed essendo la mia voce molto flebile, lo svolgimento degli esami a casa mia si è reso non evitabile. Per fortuna qui ho tutti i supporti tecnici per scrivere e comunicare. Ho dovuto inoltre trovare persone che scrivessero per me, sotto mia dettatura, e fargli amplificare la mia voce quando non venivo udito. In questa lettera voglio dire grazie a chi mi ha dato una mano: professori, preside, vicepreside, l’istituto Fossati Da Passano, la mia famiglia, i miei amici, gli operatori e i volontari che sono con me ogni giorno. Ho provato a ripagarli mettendo in questa sfida tutto me stesso.
Grazie di cuore a tutti.”
Grazie a te, Paolo. Anche a nome di tutti quelli che, come te, lottano ogni giorno per superare le barriere.
Lascia un commento