La sindrome di Duchenne e Becker è la più grave – e a oggi, purtroppo, letale – forma di distrofia muscolare, che si manifesta nei bambini (prevalentemente i maschi, raramente le femmine) in età pediatrica.
Si tratta di una patologia genetica che colpisce circa 1 bimbo su 3500. In Italia circa 5000 persone convivono con questa malattia, cui sulle pagine di questo blog è da tempo rivolta massima attenzione in una prospettiva di sensibilizzazione e di sostegno alla ricerca.
Nella medesima ottica si colloca l’organizzazione della prima Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, prevista per il prossimo 7 settembre.
Essa vedrà coinvolti i numerosissimi enti ed associazioni attivi nella lotta a questa tremenda malattia. Con iniziative ed eventi il cui tratto comune è rappresentato dal lancio di in cielo di lampade di carta e aquiloni. “Un modo per simboleggiare, e auspicare, l’andar via definitivo della Duchenne dal nostro mondo” Spiegano i promotori della giornata. 
Anche Papa Francesco, da sempre attento ai problemi che costellano l’universo della disabilità, ha voluto testimoniare il suo plauso e sostegno all’iniziativa.
“Giunga a voi che lottate ogni giorno per sconfiggere questa malattia e per restituire il sorriso a tantissimi ragazzi e bambini in tutto il mondo il mio più cordiale saluto e la mia gratitudine e riconoscenza per il vostro impegno. Mi unirò a voi con la preghiera chiedendo al Signore di proteggervi e di aiutarvi nel vostro sforzo umanitario”
Si legge in una nota del Vaticano indirizzata alla sezione argentina di Duchenne Parent Project. Uno dei problemi maggiori che è costretta ad affrontare una famiglia Duchenne è rappresentato dalla necessità di terapie adeguate.
Per quanto siano stati fatti nel corso degli anni passi da gigante sulla via del miglioramento della qualità della vita degli ammalati, non esiste a oggi una vera e propria cura (anche se rinnovate speranze si ripongono in un farmaco, l’Ataluren. 
Farmaco che agisce direttamente sulle cause piuttosto che sui sintomi della malattia). Sul punto la riflessione degli organizzatori della Giornata mondiale.
“Urge affrontare questo tema e migliorare le condizioni di tutti i pazienti Duchenne nel mondo. Oggi come oggi non esiste una cura risolutiva, ma per la prima volta ci sono diversi farmaci in fase di sperimentazione. In Europa un primo farmaco ha già ricevuto l’approvazione condizionale, ora dobbiamo impegnarci affinché tutti gli ammalati di Duchenne possano trarre beneficio dai nuovi risultati della ricerca nel più breve tempo possibile“.
Con l’auspicio che, presto, insieme agli aquiloni e alle lanterne accese voli via per sempre questa patologia che ruba il sorriso ai più piccoli.
Guarda il video ufficiale:
Lascia un commento