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Contact alla XII Conferenza sulla sindrome di Duchenne e Becker

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Oltre 600 partecipanti per una tre giorni di studio, sensibilizzazione e confronto, 3 sessioni plenarie di discussione, 24 seminari d’approfondimento: si è chiusa con numeri rimarchevoli la dodicesima Conferenza internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata dal 21 al 23 febbraio 2013 dall’associazione Parent Project Onlus nelle sale dell’Ergife Palace Hotel di Roma.

Contact era presente per la prima volta, nella duplice veste di azienda sostenitrice e di parte attiva con un contributo sul tema dell’abbattimento delle barriere architettoniche e di ristrutturazione e adattamento delle abitazioni (in coordinamento con l’intervento del prof. Pino Mincolelli dell’università di Ferrara e dei suoi dottorandi).

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Al meeting romano hanno partecipato delegati da tutte le parti del mondo. Il programma è risultato articolato in due moduli:

  • le sessioni plenarie nell’aula Leptis Magna (in occasione delle quali sono stati presentati i risultati delle sperimentazioni in corso in Italia e all’estero e approfondite le tematiche dello sviluppo di nuovi trial clinici)
  • le sessioni parallele pomeridiane svoltesi nelle altre aule del complesso (dedicate alle famiglie presenti, nelle quali sono stati trattati vari argomenti: fisioterapia, psicologia, abbattimento barriere architettoniche, integrazione scolastica e altri).

Tra gli studiosi e ricercatori di fama internazionale intervenuti alla tre giorni all’Ergife anche Michael Rudnicki, Craig McDonald e Annemieke Aartsma-Rus. Tra gli italiani presenti anche Emilio Clementi, Eugenio Mercuri, Giulio Cossu e Francesco Muntoni.  Altro momento forte della conferenza è stata la cena sociale, con una lotteria per la raccolta fondi che ha coinvolto tutti i partecipanti, lieti e entusiasti di dare un concreto contributo alla causa.

Nel corso dei lavori i partecipanti hanno avuto modo di apprezzare la perfetta macchina organizzativa (“mettere in piedi la Conferenza è un lavoro che ti impegna per un anno intero”, ha spiegato la coordinatrice, Nicoletta Madia) frutto dell’impegno, della competenza e della sensibilità tutta speciale del personale e dei volontari di Parent Project Onlus, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare attiva dal 1996. Il lavoro della Onlus è mirato a migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a medio-lungo termine dei ragazzi attraverso una campagna di sensibilizzazione che va di pari passo con iniziative di ricerca, formazione ed educazione.

Il significato più genuino dell’attività di Parent Project  si sintetizza nel suo motto: “Un futuro di qualità per i nostri figli e un mondo senza distrofia muscolare di Duchenne e Becker”.   Dal nostro osservatorio privilegiato abbiamo potuto apprezzare la serietà degli operatori dell’associazione, la loro capacità di rasserenare l’ambiente elargendo sorrisi e parole d’incoraggiamento a tutti, non trascurando l’efficienza e la puntualità nel venire incontro alle svariate necessità che un evento di tale portata comporta.

Accanto a loro, le vere protagoniste della tre giorni romana: le famiglie, padri e madri esempio di serenità, di coraggio, di voglia di fare il massimo per i propri figli. Abbiamo ascoltato storie toccanti di vita vera, di amore sconfinato; abbiamo visto occhi cerchiati dalla stanchezza illuminarsi di fronte al sorriso dei ragazzi presenti, sereni e giocosi come è normale e giusto che siano i bambini di quell’età.  Esperienze del genere non sono mai facili da raccontare: vanno vissute, capite, condivise.

La Onlus italiana – il cui presidente, Filippo Buccella, ha fatto gli onori di casa nel corso della tre giorni –  opera in armonia con le altre associazioni di tutto il mondo riunite nel Confederazione Parent Projects Muscolar Distrophy.

Particolarmente toccante il messaggio d’augurio di Papa Francesco, letto all’apertura ufficiale dei lavori: “Spero che il frutto del vostro impegno contribuisca a portare avanti la battaglia di Parent Project e l’aiuto che offre. Prego per il successo della Conferenza e per il lavoro di tutti i membri dell’associazione che vi partecipano, affinché quel che voi state costruendo sia di aiuto ai pazienti e a coloro che gli stanno accanto”, ha scritto Bergoglio.

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In un ambiente permeato dalla solidarietà e dalla voglia di trovare insieme – famiglie, ricercatori e operatori – delle soluzioni alle tante problematiche legate alla Duchenne, sono stati approfonditi con competenza e sensibilità i temi collegati a una patologia con cui in Italia convivono 5000 persone.

Più grave tra le distrofie muscolari, la DMD è genetica è colpisce circa 1 su 3500 bambini maschi. Si manifesta di norma in età pediatrica e provoca una progressiva degenerazione dei muscoli. Col passare del tempo, un giovane colpito da Duchenne perde autonomia nel muoversi, nel nutrirsi e nel respirare.  

I contributi di studio della conferenza di Roma hanno messo in evidenza come il trattamento da parte di un team multidisciplinare consente di migliorare la qualità e incrementare l’aspettativa di vita dei ragazzi, che oggi raramente supera la terza decade. Al momento, non esiste ancora una cura ma, come riecheggiava la canzone ufficiale dell’evento, tutti quelli di Parent Project hanno ben chiaro l’obiettivo: sconfiggere la Duchenne, obiettivo condiviso anche da Duchenne Heroes, Onlus presente alla tre giorni romana per far conoscere il proprio progetto: coinvolgere quanti più bikers possibili per una un evento di sette giorni in mountain bike nello splendido scenario delle Dolomiti, dal 22 al 28 giugno 2014.

Una duplice sfida per i partecipanti: scalare le vette più alte e, nel contempo, contribuire attivamente mediante la raccolta fondi alla ricerca per l’individuazione di una cura per la Duchenne. Dopo gli ottimi riscontri dell’edizione dell’anno scorso, i bikers di Duchenne Heroes – coi quali abbiamo avuto modo di condividere costruttivi scambi di idee e vedute nel corso della Conferenza – sono sicuri di poter realizzare numeri ancora più ragguardevoli, in armonia con le linee d’azione di Parent Project Onlus.

E dopo tre giorni di lavoro intenso fianco a fianco con tutti loro, c’è da credere che manterranno la parola.



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